29 Φεβρουαρίου | Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
Η Rare Disease Day – Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποτελεί την επίσημη παγκόσμια δράση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης, και εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου. Ο κύριος σκοπός της είναι να ευαισθητοποιήσει το ευρύ κοινό και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στη ζωή των ασθενών.
Στην Ελλάδα, ο επίσημος φορέας είναι η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) / Rare Diseases Greece (RDG)
Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία σπάνια πάθηση Το 5% των σπάνιων παθήσεων έχει εγκεκριμένη θεραπεία Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσεως και από αυτές Tο 70% εμφανίζονται στην παιδική ηλικία.
Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως, 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη και μισό εκατομμύριο στην Ελλάδα ζουν με μία σπάνια νόσο. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, έχει οριστεί να γιορτάζεται κάθε χρόνο, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου και αποτελεί μία σημαντική ευκαιρία να ακουστούν οι ανάγκες των ανθρώπων αυτών και του στενού τους περιβάλλοντος, με στόχο την εξάλειψη των κοινωνικών ανισοτήτων, αλλά και την ισότιμη πρόσβασή τους στην υγειονομική περίθαλψη.
Με κεντρικό μήνυμα “share your colours”, η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων και φέτος, στο πλαίσιο του εορτασμού, διοργανώνει και συντονίζει πάνω από 600 εκδηλώσεις παγκοσμίως, στις οποίες συμμετέχουν 106 χώρες με στόχο να ευαισθητοποιήσει την παγκόσμια κοινότητα και τους εμπλεκόμενους φορείς για τα θέματα που απασχολούν τους ανθρώπους που ζουν με μία σπάνια πάθηση, όπως η μη έγκαιρη διάγνωση και οι περιορισμένες θεραπευτικές λύσεις.
Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, πιστή στο όραμά της, συνεχίζει με την ίδια προσήλωση το έργο της, παρέχοντας καινοτόμες θεραπείες σε όσους ζουν με μία σπάνια πάθηση, έτσι ώστε να τους βοηθήσει να ζήσουν καλύτερα.
Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δήλωσε: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι ημέρα ευαισθητοποίησης αλλά συγχρόνως και εγρήγορσης ώστε όλοι μαζί να συμβάλλουμε στην αντιμετώπιση των υγειονομικών προκλήσεων και κοινωνικών ανισοτήτων που βιώνουν οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Το μήνυμα της Sobi «Σπάνια Δύναμη» εκφράζει και τη φιλοσοφία μας προς τους ανθρώπους αυτούς και τις οικογένειές τους. Στηρίζουμε τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις με καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις καλύπτοντας ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες, συμβάλλοντας έτσι με συνέπεια στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους».
Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις :
Έχουν καταγραφεί παγκοσμίως περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις
Το 5% των σπάνιων παθήσεων έχει εγκεκριμένη θεραπεία
Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσης
Το 70% των σπάνιων γενετικών παθήσεων εμφανίζονται στην παιδική ηλικία